Si terrà il 15 e 16 giugno prossimi, presso l’Auditorium del Ministero della Salute in viale Giorgio Ribotta 5, a Roma, il 1° Summit nazionale sulle politiche per le malattie rare, dedicato al tema “Strategie per l’innovazione della governance e dei processi del settore delle malattie rare”.
A darne notizia è il Ministero della Salute attraverso un comunicato pubblicato sul proprio sito istituzionale, nel quale viene illustrato il percorso che accompagnerà l’iniziativa e gli obiettivi individuati per il confronto tra i principali attori coinvolti nel comparto.
L’evento nasce con l’intento di creare uno spazio di dialogo strutturato e operativo tra istituzioni, Parlamento, comunità scientifica, Regioni, mondo della ricerca, associazioni dei pazienti e industria, con l’obiettivo di consolidare una visione condivisa sulle politiche dedicate alle malattie rare e contribuire alla definizione delle future strategie nazionali ed europee.
Secondo quanto evidenziato dal Ministero, il Summit si inserisce in un contesto caratterizzato dalla crescente complessità dei bisogni assistenziali e dalla necessità di garantire maggiore equità nei percorsi di cura e nell’accesso alle innovazioni terapeutiche. In quest’ottica, i lavori saranno orientati all’individuazione di soluzioni e modelli di governance in grado di rafforzare il sistema di presa in carico delle persone affette da patologie rare.
Al centro del dibattito, sottolinea il dicastero, resterà la persona con i suoi bisogni clinici, sociali e assistenziali lungo tutto l’arco della vita, in una prospettiva che mira a integrare gli aspetti sanitari con quelli legati all’inclusione e al supporto delle famiglie.
Nel comunicato, il Sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato evidenzia il ruolo svolto dall’Italia nel settore delle malattie rare, ricordando come il Paese abbia sviluppato nel tempo un modello riconosciuto a livello internazionale grazie alla presenza di una rete qualificata di centri specializzati, competenze scientifiche di elevato livello e un consolidato coinvolgimento delle associazioni dei pazienti.
Secondo Gemmato, il Summit rappresenta inoltre un’occasione per rafforzare il contributo italiano al dibattito europeo sul tema, favorendo una maggiore integrazione tra gli Stati membri nella condivisione di dati, competenze e risorse. Tra gli obiettivi indicati vi è anche la promozione di un percorso comune volto a garantire un accesso più uniforme alle diagnosi precoci e alle terapie innovative per i cittadini europei.
