L’Italia intende rafforzare il proprio ruolo di riferimento europeo nella gestione delle malattie rare, puntando a un maggiore coordinamento delle politiche e dei percorsi di diagnosi e cura. È questo l’obiettivo indicato dal sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato, intervenuto all’apertura della due giorni in corso al Ministero della Salute che riunisce istituzioni, comunità scientifica, industria e associazioni di pazienti.
Nel corso del suo intervento, Gemmato ha sottolineato il ruolo del sistema pubblico e delle reti di assistenza, richiamando il contributo del Servizio sanitario nazionale e dei caregiver. “Lo Stato c’è, il Governo c’è, il Servizio sanitario nazionale pubblico c’è al vostro fianco”, ha affermato, evidenziando la necessità di migliorare ulteriormente le performance complessive del sistema. Il sottosegretario ha definito l’Italia “un benchmark di riferimento” in ambito europeo, pur riconoscendo la necessità di rafforzare ulteriormente l’efficacia degli interventi.
Gemmato ha inoltre richiamato i dati relativi all’impatto delle malattie rare, stimando circa 2 milioni di persone coinvolte in Italia e sottolineando come si tratti di condizioni “parcellizzate” in numerose patologie differenti. Secondo quanto riportato, solo per circa il 5% delle malattie rare esisterebbero attualmente percorsi terapeutici consolidati, mentre per la restante parte del quadro clinico l’orizzonte di cura risulterebbe ancora limitato. “Il nostro sforzo si deve concentrare per il restante 95%”, ha dichiarato.
L’intervento si inserisce nel quadro della presentazione della cosiddetta “Carta di Roma delle malattie rare”, documento di indirizzo che l’Italia intende proporre come base di confronto a livello europeo per lo sviluppo di strategie comuni su innovazione, governance e organizzazione dei servizi. Il testo è concepito come piattaforma aperta in vista di un futuro piano d’azione europeo sul tema.
Il sottosegretario ha inoltre ribadito gli investimenti già avviati in ambito nazionale su ricerca, screening neonatali e medicina genetica, richiamando il potenziamento dei programmi diagnostici e dei fondi dedicati alla ricerca pubblica e indipendente.
Nel suo intervento è stato infine fatto riferimento alla dimensione europea delle politiche sanitarie, con un collegamento istituzionale alla direttrice generale per la Salute della Commissione europea Sandra Gallina, definita come figura centrale nel coordinamento delle strategie sanitarie comunitarie. L’Italia, è stato sottolineato, intende contribuire attivamente al lavoro europeo in corso, anche attraverso la condivisione di buone pratiche e modelli organizzativi.
