Si è conclusa oggi a Roma la seconda e ultima giornata del 1° Summit Nazionale sulle Politiche per le Malattie Rare, appuntamento che ha riunito rappresentanti delle istituzioni nazionali ed europee, comunità scientifica e associazioni dei pazienti per un confronto sulle prospettive del settore e sulla definizione di nuove strategie di intervento.
Ad aprire i lavori sono stati i saluti istituzionali del ministro della Salute Orazio Schillaci, del ministro dell'Università e della Ricerca Anna Maria Bernini, del ministro della Salute della Repubblica di Cipro Neophytos Charalambides, della vicepresidente del Parlamento europeo Antonella Sberna, del presidente della XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati Ugo Cappellacci, del presidente della 10ª Commissione Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato e previdenza sociale del Senato Francesco Zaffini, del presidente della Regione Lazio Francesco Rocca, dei copresidenti dell'Intergruppo parlamentare per le Malattie Rare e Oncoematologiche Elisabetta Gardini, Orfeo Mazzella e Maria Elena Boschi e del direttore generale di Agenas Angelo Tanese.
Al centro della giornata la presentazione della Carta di Roma, documento elaborato attraverso il contributo di 90 esperti e scienziati e contenente una serie di proposte strategiche per rafforzare le politiche sulle malattie rare in Italia e in Europa.
A illustrarne il significato e gli obiettivi è stato il sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato, che ha rivendicato il ruolo assunto dall'Italia nel panorama europeo. “L'Italia è pur sempre il primo Paese in Europa per diagnosi, prese in carico e cura dei pazienti affetti da malattie rare. Abbiamo in questo momento, con grande responsabilità, anche una funzione di guida a livello internazionale e sicuramente a livello europeo”, ha dichiarato.
Secondo Gemmato, la Carta di Roma rappresenta il punto di arrivo di un percorso di confronto sviluppato nei mesi scorsi e, al tempo stesso, uno strumento per trasferire a livello europeo le competenze maturate dal sistema italiano. “Questa Carta di Roma è il risultato del lavoro di 90 scienziati che si sono riuniti negli scorsi mesi e abbiamo estratto un contributo per l'Europa perché intendiamo trasferire questa capacità che abbiamo di generare valore nel contesto europeo”, ha affermato.
Nel suo intervento il sottosegretario ha inoltre richiamato le principali iniziative adottate negli ultimi anni, a partire dal Piano Nazionale Malattie Rare, sostenuto da un finanziamento di 50 milioni di euro. Gemmato ha poi posto l'attenzione sul percorso di approvazione del Testo unico della Farmaceutica, attualmente in fase di esame parlamentare, che punta a semplificare e rendere più omogeneo l'accesso ai farmaci sul territorio nazionale.
L'obiettivo, ha spiegato, è garantire ai pazienti affetti da patologie rare tempi più rapidi di accesso alle terapie e regole uniformi in tutte le Regioni. “È inammissibile che ci siano anche in tema di malattie rare due Italie che vadano a differenti velocità”, ha sottolineato.
La Carta di Roma individua otto aree prioritarie di intervento, governance, ricerca, diagnosi, coordinamento, privacy, condivisione dei dati, formazione e presa in carico traducendole in sedici proposte operative, otto destinate all'Italia e otto all'Unione europea. Tra gli obiettivi figurano il rafforzamento delle reti di riferimento nazionali ed europee, il potenziamento della diagnosi precoce, il sostegno alla ricerca clinica, una maggiore interoperabilità dei dati sanitari e la costruzione di percorsi assistenziali multidisciplinari capaci di accompagnare il paziente lungo tutto il corso della vita.
